Geen roze wolk

 20,45

Het emotioneel verwerken van een HELLP-syndroom/pre-eclampsie wordt vaak ervaren als een langdurig en moeizaam proces; er is in korte tijd zoveel met je gebeurd… Omdat deze aandoeningen relatief onbekend zijn en weinig voorkomen, is je omgeving niet altijd voldoende op de hoogte. Vrouwen die het zelf hebben meegemaakt èn hun partners, hebben dan ook behoefte aan informatie over het ziektebeeld en aan (h)erkenning en bevestiging van hun situatie. Ook bestaat achteraf vaak een grote behoefte aan het delen van ervaringen met lotgenoten.

Omdat er veel onderzoek wordt gedaan, zijn er steeds nieuwe medische ontwikkelingen; gynaecologen volgen dit op de voet. Je kunt je vragen over je behandeling, medicijnen, klachten enz. dan ook het beste aan je arts stellen. Meer algemene informatie kun je op het internet vinden, onder andere op de site van onze Stichting. Je vindt hier naast informatie over het ziektebeeld ook persoonlijke ervaringen van ex-patiënten. Tevens kun je meer lezen over de activiteiten van de Stichting en vind je links naar andere organisaties.

De Stichting HELLP-syndroom wil actuele informatie over het HELLP-syndroom en ernstige vormen van pre-eclampsie uitdragen naar mensen die dit ziektebeeld hebben of hebben gehad en naar andere betrokkenen. Dit gebeurt op diverse manieren:
– Het geven van informatie aan (ex-)patiënten en hun sociale omgeving
– Het organiseren van lotgenotencontact
– Het informeren van de diverse beroepsgroepen die vanuit hun werk met dit ziektebeeld te maken hebben
– Het samenstellen en uitgeven van folders en boeken
– Het driemaal per jaar uitbrengen van ons donateursblad “Inzicht“, waarin medische informatie en ervaringsverhalen een belangrijke rol innemen
– Het bijhouden van een website waarop naast algemene informatie ook nieuws vanuit de Stichting wordt vermeld.
– Het houden van themabijeenkomsten met verschillende sprekers, zoals een gynaecoloog, een verpleegkundige en een ex-patiënte.

De Stichting organiseert workshops waarbij je je ervaringen met anderen kunt delen; de mooie momenten en je verdriet, je ziekte en de toekomst.
Er worden thema(mid)dagen georganiseerd, waar naast medische informatie verzorgd door diverse artsen, gelegenheid is tot het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten.
Verder is er een telefoondienst die je een paar keer per week kunt bellen. We kunnen je helpen met praktische vragen, maar willen ook graag met je praten over jouw ervaringen.

Stichting HELLP-syndroom
www.stghellpsyndroom.nl
E-mail: info@stghellpsyndroom.nl
Postbus 636, 3800 AP Amersfoort
Telefoon: 0529 427 000

Artikelnummer: 9789051792256 Categorie:

Beschrijving

Het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie, ook wel zwangerschapsvergiftiging genoemd, is een zeer ernstige aandoening voor zwangere vrouwen en vormt een bedreiging voor zowel moeder als kind. Het begint vaak met een veel te hoge bloeddruk, eiwit in de urine, sterretjes zien en pijn in de bovenbuik. De aandoening wordt niet altijd meteen herkend en de symptomen kunnen razendsnel erger en levensbedreigender worden. Voor vrouwen is het een ervaring die een enorm diepe indruk maakt. Vaak hebben ze nog jaren met de gevolgen ervan te maken.

In dit boek beschrijven vrouwen hoe het voelt als hun roze wolk langzamerhand steeds grijzer wordt. Hun verhalen zijn heel verschillend. Sommigen hebben afscheid van hun kindje moeten nemen. Een aantal (veel) te vroeg geboren kindjes heeft jarenlang extra zorg nodig. Andere kinderen ontwikkelen zich al snel voorspoedig. Sommige vrouwen hebben na hun HELLP/(pre-)eclampsie-ervaring een of meer “normale” zwangerschappen. Anderen worden toch weer ziek. Het zijn voornamelijk vrouwen die hun verhaal vertellen, maar ook een partner, een moeder en ouders van wie de dochter overleed na een HELLP vertellen hun verhaal.

In het tweede deel van het boek komen verschillende medici aan het woord die in heldere taal beschrijven wat het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie inhoudt, waarom er soms bepaalde beslissingen moeten worden genomen en wat de oorzaken zijn, dat iemand het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie krijgt. Ook de psychosociale gevolgen komen uitgebreid aan bod.

Geen roze wolk is een veelomvattend en compleet boek, waarin alle facetten van het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie aan de orde komen. Het is uiterst toegankelijk geschreven, bedoeld voor een breed publiek van mensen die met het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie te maken hebben of hebben gehad en iedereen er omheen.

Auteur

Er zijn nog geen beoordelingen.

Wees de eerste om “Geen roze wolk” te beoordelen

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *